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Lebensqualität messbar machen

Warum es uns gibt 

Erfolg und Misserfolg von Therapien lassen sich nicht ausschließlich an Laborparametern und Überlebenszeiten messen. Die Lebensqualität während und nach medizinischen Therapien spielt für Betroffene eine zentrale Rolle und muss ein Teil der klinischen Forschung sein. Patient:innenzentrierte Forschung bedeutet, dass Patient:innen direkt in die Beforschung von Therapien eingebunden werden. Dies kann auf mehreren Ebenen geschehen. Meistens geben Patient:innen in klinischen Studien Auskunft über ihre Symptome und ihre Lebensqualität mittels sogenannter Patient-reported Outcomes (PROs) und sind somit eine wesentliche Informationsquelle für die wissenschaftliche Bewertung von Therapien. Ebenso bedeutsam ist jedoch auch die direkte Zusammenarbeit mit Patient:innen in der Entwicklung von Instrumeten zur Messung ihrer Gesundheit, in der Definition von Fragestellungen die beforscht werden sollten und in der Umsetzung von Erkenntnissen aus der Forschung in die Praxis.

Unser Ziel ist es die patient:innenzentrierte Forschung zu stärken und voranzutreiben indem wir unser wissenschaftlichten Kenntnisse in diesem Bereich einsetzen, neue Erkenntnisse generieren, den Forschungsbereich sichtbarer machen und gerne Ansprechpartner für andere Forscher:innen, für Patient:innen, Kliniker:innen und Studierende mit Interesse an diesem Themenbereich sind.

>>Möglichkeiten der Kooperation

 

 

 

 

Wir tragen beispielsweise dazu bei Messinstrumente der patient:innenzentrierten Forschung zu entwickeln und zu verbessern. Je besser die Messmethoden sind desto größer wird das Vertrauen in die Zuverlässigkeit patient:innenzentrierter Ergebnisse bei Kliniker:innen und anderen Entscheidungsträger:innen.

Eva-Maria Gamper

Psychologin, IIPCOR Gründungsmitglied

IIPCOR Forschungsaktivitäten 

IIPCOR beschäftigt sich mit klinischer und methodischer Forschung zu patient:innenzentrierten Fragestellungen. Diese Aktivitäten umfassen die Konzeption von Studienzielen, das Studiendesign, die Durchführung, die Datenanalyse, die Interpretation und die Publikation der Ergebnisse in wissenschaftlichen Fachzeitschriften.
Ein spezifischer Schwerpunkt des IIPCOR ist die Entwicklung, Validierung, kulturübergreifende Adaptation und psychometrische Evaluation von patient:innenbezogenen Ergebnismessungen. Hier spielen die sogenannten Patient-reported Outcomes (PROs) eine besondere Rolle. Sie sind der Mittelpunkt der patient:innenzentrierten Forschung und ermöglichen die Berücksichtigung der Patient:innensicht auf Therapien und klinische Abläufe. Daher ist auch die direkte Mitarbeit von Patient:innen im Forschungsprozess wichtig.

>>Überblick Forschungsschwerpunkte

Wir bemühen uns um den Austausch mit Patient:innen und laden zur aktiven Teilnahme an unseren Projekten ein. Derzeit suchen wir Patient:innenpartner:innen für unser PROguide-Projekt.

>>Zum PROguide Projekt

IIPCOR Beratungs- und Schulungsaktivitäten 

Das IIPCOR bietet Beratung und Unterstützung bei der Anwendung patient:innenzentrierter Messinstrumente in klinischen Studien und im klinischen Alltag. Dies umfasst die Definition von patient:innenzentrierten Endpunkten und die Auswahl geeigneter Messinstrumenten für klinische Studien, die Entwicklung geeigneter Studiendesigns. Wir bieten auch Unterstützung und Anleitung zur Umsetzung von PRO-Datenerhebungen in der klinischen Routine und Hilfe bei der Interpretation der Ergebnissen von einzelnen Patient:innen sowie von Daten auf Gruppenebene. Auf Anfrage  bieten wir gerne Schulungen für patient:innezentrierte Forschung für verschiedene Berufsgruppen (Mediziner:innen, Pflege, Statistiker:innen, etc.) und für Patient:innen bzw. Patient:innnevertretergruppen an. >>Mehr erfahren über Möglichkeiten der Kooperation

IIPCOR Beratungs- und Schulungsaktivitäten 

Das IIPCOR bietet Beratung und Unterstützung bei der Anwendung patient:innenzentrierter Messinstrumente in klinischen Studien und im klinischen Alltag. Dies umfasst die Definition von patient:innenzentrierten Endpunkten und die Auswahl geeigneter Messinstrumenten für klinische Studien, die Entwicklung geeigneter Studiendesigns. Wir bieten auch Unterstützung und Anleitung zur Umsetzung von PRO-Datenerhebungen in der klinischen Routine und Hilfe bei der Interpretation der Ergebnissen von einzelnen Patient:innen sowie von Daten auf Gruppenebene. Auf Anfrage  bieten wir gerne Schulungen für patient:innezentrierte Forschung für verschiedene Berufsgruppen (Mediziner:innen, Pflege, Statistiker:innen, etc.) und für Patient:innen bzw. Patient:innnevertretergruppen an. >>Mehr erfahren über Möglichkeiten der Kooperation

TEAM

Eva-Maria Gamper
Obfrau | Projektleitung
eva.gamper@iipcor.org

 

Johannes M Giesinger
Operatives Geschäft
johannes.giesinger@iipcor.org

 

Anne Oberguggenberger
Öffentlichkeitsarbeit
anne.oberguggenberger@iipcor.org

 

Monika Sztankay
Finanzen
monika.sztankay@iipcor.org

 

Lisa Wintner
Schriftführung, Administration
lisa.wintner@iipcor.org

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