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“Ein Patient-reported Outcome (PRO) ist der direkte Bericht von Patient:innen über ihre Lebensqualität und Symptome ohne, dass dieser von Dritten gedeutet oder verändert wird.”

Beteiligung von Patient:innen im Forschungsprozess

Das Projekt PROguide ist eine von der Ludwig Boltzmann Gesellschaft Österreich geförderte Initiative, die sich der Untersuchung und Verbesserung der Patient:innenbeteiligung und des Engagements bei der Entwicklung von PRO-Leitlinien in der Krebsforschung widmet. Wir suchen aktiv nach Menschen die an einer Krebserkrankung leiden oder eine solche überstanden haben und die an einer Teilnahme interessiert sind.

Patient:innenzentrierte Forschung in der Orthopädie

PROs sind wesentliche Parameter in der Gelenkersatzchirurgie. Gemeinsam mit orthopädischen Chirurg:innen und PRO-Expert:innen tragen wir zur Erforschung klinischer und methodischer Fragen in diesem Bereich bei. Ein Schwerpunkt unserer Arbeit ist das Konzept des “vergessenen Gelenks”, d.h. inwieweit ein(e) Patient:in in der Lage ist, ein künstliches Gelenk in seinem täglichen Leben zu vergessen. 

Patient:innenzentrierte Forschung in der Orthopädie

PROs sind wesentliche Parameter in der Gelenkersatzchirurgie. Gemeinsam mit orthopädischen Chirurg:innen und PRO-Expert:innen tragen wir zur Erforschung klinischer und methodischer Fragen in diesem Bereich bei. Ein Schwerpunkt unserer Arbeit ist das Konzept des “vergessenen Gelenks”, d.h. inwieweit ein(e) Patient:in in der Lage ist, ein künstliches Gelenk in seinem täglichen Leben zu vergessen. 

Patient-reported Outcomes (PROs) in der klinischen Routine der Onkologie

Neben dem Einsatz in der Forschung finden PRO-Instrumente zunehmend ihren Weg in die klinische Routine. Insbesondere in der Onkologie hat man den Mehrwert von PROs bei der Erfassung von Symptomen und Aspekten der Funktionsfähigkeit und Lebensqualität erkannt. Sie verbessern die rechtzeitige Erkennung einer Reihe von Symptomen und tragen zu einer qualitativ hochwertigen Versorgung bei. Insbesondere Themen, die im klinischen Alltag meist nicht im Vordergrund stehen, wie z.B. psychische Belastungen, können mit PROs leichter identifiziert und umgesetzt werden. Natürlich birgt dieses relativ neue Anwendungsgebiet auch Herausforderungen in Bezug auf Methodik und Datenqualität.

Instrumentenentwicklung in der Onkologie

Zuverlässige Messinstrumente durchlaufen einen aufwändigen Entwicklungsprozess an dem Forscher:innen, Mediziner:innen und Patient:innen beteiligt sind. PROs werden für spezifische Anwendungsbereiche entwickelt (eine bestimmte Diagnose- oder Behandlungsgruppe).  Die Messgenauigkeit wird jeweils für eine vorher definierte Gruppe ermittelt. Zum Beispiel erfordern Übersetzungen in weitere Sprachen auch eine erneute Überprüfung der psychometrischen Eigenschaften des jeweiligen Instruments.

Instrumentenentwicklung für die patient:innenzentrierte Forschung

Zuverlässige Messinstrumente durchlaufen einen aufwändigen Entwicklungsprozess an dem Forscher:innen, Mediziner:innen und Patient:innen beteiligt sind. PROs werden für spezifische Anwendungsbereiche entwickelt (eine bestimmte Diagnose- oder Behandlungsgruppe). Die Messgenauigkeit wird jeweils für eine vorher definierte Gruppe ermittelt. Zum Beispiel erfordern Übersetzungen in weitere Sprachen auch eine erneute Überprüfung der psychometrischen Eigenschaften des jeweiligen Instruments.

(Systematische) Übersichtsarbeiten mit PROs

Die in (systematischen) Übersichtsarbeiten nachgewiesene Wirksamkeit  ist immer eine große Hilfe bei der Einarbeitung in ein Thema und ein wichtiger Bestandteil bei der Qualitätsbeurteilung von veröffentlichter Forschung. Die Durchführung solcher Übersichten (Reviews) erfordert grundlegendes methodisches Wissen und ist zeitaufwändig, aber aus wissenschaftlicher Sicht lohnend. Wir bieten die Mitarbeit bei der Durchführung von systematischen Reviews an, sofern sie PROs betreffen.

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