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„Ein Patient-reported Outcome (PRO) ist der direkte Bericht von Patient:innen über ihre Lebensqualität und Symptome ohne, dass dieser von Dritten gedeutet oder verändert wird.“

Involving and engaging patient in the research process

The PROguide project is an initiative funded by the Ludwig Boltzmann Gesellschaft Österreich geförderte Initiative, die sich der Untersuchung und Verbesserung der Patient:innenbeteiligung und des Engagements bei der Entwicklung von PRO-Leitlinien in der Krebsforschung widmet. Wir suchen aktiv nach Menschen die an einer Krebserkrankung leiden oder eine solche überstanden haben und die an einer Teilnahme interessiert sind.

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Patient:innenzentrierte Forschung in der Orthopädie

PROs sind wesentliche Parameter in der Gelenkersatzchirurgie. Gemeinsam mit orthopädischen Chirurg:innen und PRO-Expert:innen tragen wir zur Erforschung klinischer und methodischer Fragen in diesem Bereich bei. Ein Schwerpunkt unserer Arbeit ist das Konzept des „vergessenen Gelenks“, d.h. inwieweit ein(e) Patient:in in der Lage ist, ein künstliches Gelenk in seinem täglichen Leben zu vergessen. 

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Patient:innenzentrierte Forschung in der Orthopädie

PROs sind wesentliche Parameter in der Gelenkersatzchirurgie. Gemeinsam mit orthopädischen Chirurg:innen und PRO-Expert:innen tragen wir zur Erforschung klinischer und methodischer Fragen in diesem Bereich bei. Ein Schwerpunkt unserer Arbeit ist das Konzept des „vergessenen Gelenks“, d.h. inwieweit ein(e) Patient:in in der Lage ist, ein künstliches Gelenk in seinem täglichen Leben zu vergessen. 

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Patient-reported Outcomes (PROs) in der klinischen Routine der Onkologie

In addition to their use in research, PRO instruments are increasingly finding their way into clinical routine. In oncology in particular, the added value of PROs in recording symptoms and aspects of functioning and quality of life has been recognized. They improve timely detection of a range of symptoms and contribute to high-quality care. In particular, issues that are not usually a focus of clinical practice, such as psychological distress, can be more easily identified and acted upon with PROs. Of course, this relatively new area of application also poses challenges in terms of methodology and data quality.

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Instrument development in oncology

Zuverlässige Messinstrumente durchlaufen einen aufwändigen Entwicklungsprozess an dem Forscher:innen, Mediziner:innen und Patient:innen beteiligt sind. PROs werden für spezifische Anwendungsbereiche entwickelt (eine bestimmte Diagnose- oder Behandlungsgruppe).  Die Messgenauigkeit wird jeweils für eine vorher definierte Gruppe ermittelt. Zum Beispiel erfordern Übersetzungen in weitere Sprachen auch eine erneute Überprüfung der psychometrischen Eigenschaften des jeweiligen instruments.

>>IIPCOR publications on instrument development

 

Instrument development for patient-centered research

Zuverlässige Messinstrumente durchlaufen einen aufwändigen Entwicklungsprozess an dem Forscher:innen, Mediziner:innen und Patient:innen beteiligt sind. PROs werden für spezifische Anwendungsbereiche entwickelt (eine bestimmte Diagnose- oder Behandlungsgruppe). Die Messgenauigkeit wird jeweils für eine vorher definierte Gruppe ermittelt. Zum Beispiel erfordern Übersetzungen in weitere Sprachen auch eine erneute Überprüfung der psychometrischen Eigenschaften des jeweiligen instruments.

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(Systematic) reviews involving PROs

Die in (systematischen) Übersichtsarbeiten nachgewiesene Wirksamkeit  ist immer eine große Hilfe bei der Einarbeitung in ein Thema und ein wichtiger Bestandteil bei der Qualitätsbeurteilung von veröffentlichter Forschung. Die Durchführung solcher Übersichten (Reviews) erfordert grundlegendes methodisches Wissen und ist zeitaufwändig, aber aus wissenschaftlicher Sicht lohnend. Wir bieten die Mitarbeit bei der Durchführung von systematischen Reviews an, sofern sie PROs betreffen.

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